Características psicosociales en la Distrofia Miotónica de Steinert

Autores/as

  • Alejandro José Solernou Ferrer Instituto de Neurología y Neurocirugía
  • Alexis Lorenzo Ruiz Universidad de La Habana
  • Tatiana Zaldívar Vaillant Instituto de Neurología y Neurocirugía
  • Carlos Erick Oyola Valdizán Instituto de Neurología y Neurocirugía

Palabras clave:

Distrofia miotónica de steinert, psicología.

Resumen

La psicología en el siglo XXI tiene la misión de acercarse cada vez más al bienestar psicológico de las personas, tarea que está presente en la búsqueda de alternativas interdisciplinarias para el enfrentamiento a enfermedades como la Distrofia Miotónica de Steinert (DMS), enfermedad genética, neuromuscular de progresivo deterioro de la calidad de vida de quienes la padecen.
Esta investigación pretende la identificación de características psicosociales de los enfermos para contribuir a la modelación futura de estrategias especializadas de asesoramiento y acompañamiento a los enfermos y a las redes de apoyo con que cuentan estos sujetos.
Ha sido empleada la metodología mixta, con un predominio del enfoque cuantitativo. Fue aplicada una entrevista semiestructurada y la elaboración de un familiograma a cada uno de los 15 pacientes con Distrofia Miotónica de Steinert estudiados en el período de enero a marzo de 2016 en el Instituto de Neurología y Neurocirugía de La Habana, Cuba.
Los datos recogidos en una matriz fueron procesados con ayuda del programa SPSS (20.0), aplicó el cálculo porcentual y elementos de la estadística descriptiva (media y desviación típica).
Entre los resultados sobresale como elemento preocupante la falta de conocimiento previo sobre la enfermedad en estos pacientes, aun cuando muchos tienen familiares con el mismo padecimiento.

Descargas

Los datos de descargas todavía no están disponibles.

Citas

1.Darras, Basil T. Myotonic dystrophy: Etiology, clinical features, and diagnosis. UpToDate. 2009.

2. Meola, Giovanni..Clinical aspects, molecular pathomechanisms and management of myotonic dystrophies. Acta Myologica. 2013;XXXII, p. 154-165.

3. O’Sullivan Smith, Corrine, & Bennet, Robin L..Myotonic Dystrophy: Making an Informed Choice About Genetic Testing: Medical Genetics and Neurology. University of Washington.Medical Center.2000.

4. Rosado Bartolomé, A, Gutiérrez Gutierrez, G, & Sierra Santos, L. Distrofia miotónica de Steinert. Nuevos paradigmas asistenciales. “Para saber máis” .2015; Volumen 21 p. 43-48.

5. Kamsteeg, Erik Jan, & Wolfram, Cress. Best practice guidelines and recommendations on the molecular diagnosis of myotonic dystrophy types 1 and 2. European Journal of Human Genetics. 2012.

6. Thornton, Charles A. Myotonic Dystrophy. Neurol Clin. 2014; August ; 32(3), 705–719.

7. Bird, Thomas D. Myotonic Dystrophy Type 1 Synonym: Steinert's Disease. 2015.

8. Suarez Vera, Diana Marjorie. (2002). Personalidad cáncer y sobrevida. La Habana: Editorial Científico Técnica.

9. ASEM.Distrofia Miotónica de Steinert Monografías myoline. 2004.

10. Seijas-Gómez, R, & Basterra-Jiménez, I. .Estudio descriptivo del perfil neuropsicológico y psicopatológico en pacientes con distrofia miotónica tipo 1. Rev Neurología, 2015; 61 (12), 529-535.

11. Serra L. & Cercignani M. .“I Know that You Know that I Know”: Neural Substrates Associated with Social Cognition Deficits in DM1 Patients. PLoS One. 2016; 11(6): e0156901. Published online 2016 Jun 3. do: 10.1371/journal.pone.0156901

12. Hernández Sampieri, R, Fernández Collado, C, & Baptista Lucio, MC. Metodología de la Investigación. México. 2010.

Descargas

Publicado

2019-03-22

Cómo citar

1.
Solernou Ferrer AJ, Lorenzo Ruiz A, Zaldívar Vaillant T, Oyola Valdizán CE. Características psicosociales en la Distrofia Miotónica de Steinert. Rev Cubana Inv Bioméd [Internet]. 22 de marzo de 2019 [citado 15 de julio de 2025];37(1). Disponible en: https://revibiomedica.sld.cu/index.php/ibi/article/view/90

Número

Vol. 37 Núm. 1 (2018): Enero-Marzo

Sección

ARTÍCULOS ORIGINALES

Licencia

Aquellos autores/as que tengan publicaciones con esta revista, aceptan los términos siguientes: Los autores/as conservarán sus derechos de autor y garantizarán a la revista el derecho de primera publicación de su obra, el cuál estará simultáneamente sujeto a la Licencia de reconocimiento de Creative Commons (CC-BY-NC 4.0) que permite a terceros compartir la obra siempre que se indique su autor y su primera publicación esta revista. Los autores/as podrán adoptar otros acuerdos de licencia no exclusiva de distribución de la versión de la obra publicada (p. ej.: depositarla en un archivo telemático institucional o publicarla en un volumen monográfico) siempre que se indique la publicación inicial en esta revista. Se permite y recomienda a los autores/as difundir su obra a través de Internet (p. ej.: en archivos telemáticos institucionales o en su página web) antes y durante el proceso de envío, lo cual puede producir intercambios interesantes y aumentar las citas de la obra publicada. (Véase El efecto del acceso abierto).

Como Revista Cubana de Investigaciones Biomédicas forma parte de la red SciELO, una vez los artículos sean aceptados para entrar al proceso editorial (revisión), estos pueden ser depositados por parte de los autores, si estan de acuerdo, en SciELO preprints, siendo actualizados por los autores al concluir el proceso de revisión y las pruebas de maquetación.